Денят на редките болести е глобално координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване.
Кампанията стартира на 29 февруари 2008 г. с посланието „Рядък ден за много специални хора“. Тогава участват само 18 държави, главно от Европа. В продължение на 16 години, отбелязването на Деня на редките болести набира сила и продължава да се разраства.
Денят на редките болести осигурява енергия и фокусна точка, която дава възможност на застъпническата работа по редки болести да напредва на местно, национално и международно ниво.
Тази година той се очертава да бъде най-големият досега. Кампанията включва над 600 събития по целия свят, в повече от 106 държави. Целта ѝ е да се постигане истинска справедливост за 300 милиона души по целия свят, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и болногледачи.
Едно заболяване е рядко, ако засяга по-малко от 1 на 2000 души. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Близо 6% от населението в света е засегнато от рядко заболяване. За Европа – 30 милиона, а за България – повече от 420 хиляди пациенти.
Редките болести са предизвикателство за медицината. 72% от тях имат генетичен произход. 65% са тежки, животозастрашаващи и хронично прогресиращи, а 2/3 започват преди 2-годишна възраст. 50% са с моторен, сензорен или интелектуален дефицит. За 30% от болестите очакваната продължителност на живот е по-малка от 5 години. Разпознаването заболяването в ранен етап и точно поставяне на диагнозата на пациент с рядко заболяване, е трудна задача. Но това е най-важното, за да се постигне подобряване на качеството на живот на този пациент.
В нашата страна организацията, която подкрепя и се бори за правата на пациентите с редки болести и техните семейства е Национален алианс на хора с редки болести. Той обединява сдруженията, представляващи различните редки болести.
Благодарение на дейността на Алианса, информацията за тези заболявания достигна до обществото и то, към днешна дата, е по-запознато със съществуването на проблема „редки болести“. В годините се направиха много верни крачки в посока подкрепа на хората с редки болести. През 2022 Националния алианс на хора с редки болести стартира информационна кампания „Двадесетия герой“, а миналата година – „Невидимия град“.
Национален алианс на хора с редки болести е официален организатор в България на отбелязването на Деня на редките болести. Заедно с подкрепата на пациентските организации, медицински специалисти, обществени институции, доброволци и приятели, в цялата се организират събития за повишаване на осведомеността и предприемането на действия днес за тази уязвима група, която се нуждае незабавно и спешно внимание. Тази година денят ще бъде отбелязан в повече от 25 града.
За да го направим такъв и в нашия град, за поредна година Национален алианс на хора с редки болести и Национална асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон организират събития. Постоянни партньори на кампанията са Университет „Проф. д-р Асен Златаров“, Община Бургас, „БургасБус“ ЕООД и Магазин „Барутница“. Тази година ще се присъединят Медицинска лаборатория ЛИНА, ОП „Транспорт“, СУ „Иван Вазов“, „Дарът на Мая“.
09:00 ч. – лаборатория ЛИНА, в централата на бул. „Даме Груев“ №4 (Central Park) – информационна кампания.
12:00 ч. – Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ – всеки може да сподели своя цвят с боя върху платно за рисуване.
12:30 ч. – Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ – студенти по здравни грижи и медицина организират информационна кампания „Сподели своите цветове“. Частица от хората с рядко заболяване ще докосне всеки присъстващ чрез мартеничка с послание – „БлагоДаря за твоята подкрепа“.
12:30 ч. – Медицински център д-р Стайков, терасата на центъра – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.
13:00 ч. – пред Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ – масово вдигане на ръце, а в небето ще полетят разноцветни балони, символ на хилядите видове редки болести. В знак на солидарност към милионите болни по света, ще се извие и обединяващо хоро на подкрепата.
13:00 ч. – лаборатория ЛИНА – пред централата си на бул. „Даме Груев“ №4 (Central Park) – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.
13:00 ч. – ученици от СУ „Иван Вазов“, двора на училището – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.
13:00 ч. – Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания „Св. Стилиан“ – подаряване на балони на децата; включване в масовото вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето.
13:00 ч. – ОП „Транспорт“, пред Автогара ЮГ – вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето. Автогара ЮГ се присъединява към инициативата за повишаване на информираността на обществото с поставянето на плакати.
18:00 ч. – аулата на Медицински факултет на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ – студенти от АСМБ организират лекция на тема „Синдром на Волф-Хиршхорн“, представена от д-р Милена Василева, педиатър, МБАЛ „Сърце и Мозък“ – Бургас.
19:00 ч. – Община Бургас ще освети в цветовете, символизиращи редките болести, най-емблематичното място на града и любимо за много хора – моста.
„БургасБус“ ЕООД е постоянен партньор в кампанията и за поредна година ще допринесе за повишаване на осведомеността и видимостта на тези заболявания сред обществото. В седмицата преди 29 февруари в автобусите на градския транспорт ще бъдат поставени флаери, с които ще се докоснат сърцата на хората.
Магазин „Барутница“ е партньор повече от десет години и отново ще направи деня цветен и красив.
„Дарът на Мая“ се присъединява за първи път към кампанията и по своеобразен и вкусен, начин ще покаже своята подкрепа към редките болести.
Ралица Вълева, студент в НХА-Бургас, предостави проект на авторски стикери, посветени на Международния ден на редките болести.
Сдружение „Младите лекари“ – младите лекари на Бургас ще отбележат Международния ден на редките болести като ще разведрят болничната обстановка с балони в различни цветове и зарадват своите пациенти с пъстрата нееднаквост, характерна за 29 февруари.
“Скъпи приятели, всеки може да изрази своята подкрепа към хората, засегнати от редки болести. Направете си снимка с цветовете, символизиращи многообразието на редките заболявания – зелен, розов, син и лилав, напишете послание и ги споделете в социалните мрежи с посланието „СПОДЕЛЕТЕ СВОИТЕ ЦВЕТОВЕ“ или елате да се включите в масовото вдигане на ръце и изпратете своето балонче високо в небето. По този начин ще подадем ръка на милионите хора, засегнати от редки болести. Те са около нас, невидими, скрити, но ние можем да застанем до тях!”, призовават организаторите.
