Нелекуването на лимфедема води до инвалидност, социална изолация и животозастрашаващи усложнения
Цветелина Милославова е основател на Българска асоциация „Лимфедем“. Тя самата е пациент от 20 години с два засегнати крайника. Създава Българска асоциация Лимфедем преди 5 години, заради липсата на адекватна подкрепа от държавата към пациентите с лимфедем. А асоциацията е член на Международната рамка по Лимфедем и участник в световното проучване за разпространението на болестта ЛИМПРИНТ.
– Г-жо Милославова, колко са хората в България, които имат лимфедем?
– Липсва точна статистика, тъй като голяма част от нас са недиагностицирани, поради липса на специалити. Предполага се, че сме около 200 000, като трябва да е ясно, че заболяването не признава възраст и пол. Това състояние може да бъде наследствено или придобито в резултат на лечение на рак или физическа травма. Дори деца се раждат с лимфедем.
– Може ли да се излекува лимфедемът?
– За съжаление на този етап не – лимфедемът е хроничен, прогресивен оток, поради натрупване на лимфа в тъканите. Може само да се контролира, за да не достигне животозастрашаващ етап. Въпреки напредъка на медицината и някои нови хирургични практики, все още най-ефективният метод е консервативният. Той обаче е сложен, скъп и се прилага до живот. Освен това, изисква специална подготовка, а в България медицинските специалисти нямат нужните знания.
Моста в Бургас ще бъде осветен в цветовете на Световния ден на лимфедема
– Колко струва на пациентите лечението на лимфедем?
– Много! Лечението на лимфедем изисква индивидуален подход. Въпреки че не е лечим, той може да бъде успешно управляван. Адекватните мерки могат да забавят или дори да предотвратят прогресирането му. Най-широко възприетият метод е комплексната декогнестивна терапия, която включва мануален лимфен дренаж, компресивно облекло, физически упражнения и грижа за кожата. Това са хиляди левове, които пациентът заплаща сам, ако има възможност.
– А ако няма такава възможност?
– Парадоксалното в случая е, че дори да имаме възможност да се лекуваме, почти няма къде и няма при кого!
Имаме спешна нужда от достъп до специализирани центрове и специалисти. Нелекуването на лимфедема води до инвалидност, социална изолация и животозастрашаващи усложнения. В световен мащаб вече се говори за скрита епидемия!
Неслучайно в страни като Англия, разпространението на лимфедем се счита за толкова важно, колкото Паркинсон, МС и ХИВ взети заедно.
– Какви са вашите искания към здравните власти?
– Нашето заболяване да бъде признато за социалното значимо.
В Световния ден на лимфедема – 6 март, ги призоваваме да обърнат най-после внимание на нашите нужди!
Най-важно за нас е – да бъдат създадени центрове и обучени специалисти, да бъдат изготвени клинични пътеки, да бъдат реимбурсирани специалните облекла. Това ще даде възможност на нашата невидима пациентска група за ефективно лечение, по-пълноценен живот и ще вдигне непосилната финансова тежест от нашите семейства.
– Колко пациенти с лимфедем членуват в асоциатията?
– Ставаме все повече! Знаем, че има още много като нас, но те не са достигнали до нужната информация. Затова стратираме кампания наречена „Търсим се“. Тя цели да обедини възможно най-много хора с различни лимфедеми, за да търсим заедно път към по-добър живот.
Всеки, които има лимфедем, родственик или приятел с лимфедем, може да ни открие на:
е-mail: [email protected], FB https://www.facebook.com/BulgarianAssociationLymphedema/
тел. +359 899 281 042
